Интервью с Руководителем региональной организации инвалидов «Перспектива» Денис Розой

В гостях у «Новой газеты» Денис Роза, руководитель региональной организации инвалидов «Перспектива».

— Добрый день всем, добрый день, Денис!

— Здравствуйте.

— У нас в гостях Денис Роза. Правильно я делаю ударение - Роза?

— Роза, правильно.

— Руководитель региональной организации инвалидов «Перспектива». Сегодня Международный день инвалидов. Я, Сергей Асриянц, буду вести этот разговор. Мы поговорим с Денис обо всех проблемах, если мы успеем поговорить «обо всех», потому что их столько, что…

— Их много, конечно.

— …нам не хватит не только отпущенного времени, но, как показывает история, нам жизни не хватит на то, чтобы все их решить. Давайте, Денис, вот с чего начнем. Сегодня Международный день инвалидов. Расскажите, что это значит для инвалидов, что это значит вообще для мира, что этот день дает? Только напоминает о том, что существуют инвалиды?

— Нет. Конечно этот день важный. Этот день во многих странах знают и отмечают. Я думаю, что по-разному отмечают. В России этот день традиционно отмечают как праздник. С одной стороны, возможно, это праздник, потому что защищаются права инвалидов. Но мне кажется, что раньше это отмечалось шире. У инвалидов было прав мало, но один раз в год им предоставляли финансирование, вот именно на этот праздник. Сейчас ситуация немножко другая, но все равно это продолжается отмечаться как праздник. Мне кажется в других странах это больше такой день, чтобы, действительно еще раз заявить о своих правах. Да, их не хватает, и это везде, не только в России. Эта проблема существует во многих странах. Даже там, где вроде бы все решено, кажется, все равно и там люди борются за свои права. Например, я недавно была в Англии, встречалась с людьми, которые там - это люди с инвалидностью - которые представляют такие же общественные организации. У них недавно была акция, потому что они хотят, чтобы Англия и Великобритания быстрее ратифицировали Конвенцию о правах инвалидов. Они тоже жалуются на то, что существует проблема с образованием детей инвалидов. Они, конечно, далеко впереди нас особенно в решении проблем: проблем транспорта, как я видела в Лондоне, проблем образования, но все это не значит, что люди перестали бороться. Мне кажется, что хотя 3 декабря важный день, но сейчас более важный день — это 13 декабря.

— Это что за день?

— Это день, когда была принята Конвенция о правах инвалидов. Конечно, Конвенция это самый важный документ, который был принят за последнее время, который, действительно, призван защищать права инвалидов во всем мире. Этот документ охватывает и включает в себя все. Тогда, 3 декабря, речь шла о стандартных правилах по отношению к инвалидам. Сейчас Конвенция не имеет рекомендательного характера, она имеет обязательный характер. Естественно, страны должны подписывать.

— Для тех стран, которые ратифицировали?

— Да. Во-первых, очень хорошо, что Россия подписала, но мы ждем, чтобы была ратификация, это очень важно. И надо сказать, что вот этот документ он включает в себя все самые передовые идеи, например, инклюзивное образование. Все-таки дети должны учиться вместе, то, что мы продвигаем в своей работе. Трудоустройство. Не создание специальных предприятий, а именно включение человека с инвалидностью в обычные коллективы, чтобы у них была возможность работать со всеми вместе. Чтобы была возможность повышения уровня образования для людей с инвалидностью и всего того, что еще нужно. Важно, что в разработке этого документа участвовали люди с инвалидностью со всего мира. Это представители крупнейших организаций разных стран. Поэтому мы считаем, что это вдвойне важный документ, потому что (был услышан голос инвалидов) в его разработке принимали участие инвалиды. Этот документ пропитан этим.

— Удивительно слышать, что во многих странах существуют эти проблемы. У меня такое ощущение, я, думаю, не у меня одного, что есть страны, более приспособленные для жизни инвалидов и менее приспособленные для жизни инвалидов. Я, конечно, имел в виду относительно цивилизованные страны. Оказывается, такие проблемы существуют везде?

— Ну, везде, конечно, проблемы. Во-первых, если взять Соединенные Штаты или Канаду, или даже Европу сейчас, где давно есть требования по доступности среды и законы, конечно, там уже много решено именно в области доступной среды. В последнее время в Москве мы видим изменения и, слава Богу. Много обещаний, что на следующий год будет много сделано — год равных возможностей. Но мы все-таки видим, что дело сдвинулось. На самом деле Россия и во многих городах мы видим другое отношение к людям с инвалидностью. Мы видим изменения. Но еще много надо сделать. Например, в Америке, Канаде, Европе люди не живут в интернатах с инвалидностью. В основном они живут самостоятельно или на самостоятельном проживании. Услуги, которые предоставляются, лучше. Больше упор, мне кажется, надо делать на самостоятельную жизнь инвалида, при условии получения каких-то услуг. Или самостоятельность в семье. Не будет бремя дополнительное семье. Сейчас это очень многие люди в России начинают понимать и ситуация меняется, потому что 10 лет назад этого еще не было.

— Я недавно ехал на машине, включил радио и услышал, поразившую меня новость.

— Что?

— Я услышал, что существует сборная России по футболу для слепых. Это правда?

— Да, есть, это правда. Она существует уже не один год.

— Слушайте, а как это возможно?

— Это возможно. Это очень интересная игра, где незрячий человек…

— Совсем незрячий или какой-то процент слепоты?

— Все игроки обязательно должны надеть повязки, если даже человек немножко видит, если он плохо видящий, он все равно это должен надеть. Есть свои правила. В мяче есть такой звонок, поэтому они слышат этот мяч. Правила, конечно, разные, например, ворота защищают лежа. Это, между прочим паралимпийская игра. Поэтому когда будут Паралимпийские игры в России в 2014 году, естественно, будет эта игра, и российская команда будет участвовать. На самом деле очень много интересного, о чем мы не знаем.

— Я даже не представлял себе…

— Я недавно увидела, как играют в хоккей. Безумно интересно, так азартно. Классно просто! Я видела, как в регби играют на колясках. В хоккей играют на таких маленьких, типа санок, очень низко к земле, но такая скорость, удивительно. Замечательно. И есть люди, которые просто посвятили свою жизнь этому, и играют профессионально. Я думаю, что будет огромный подарок, когда в Сочи будут Паралимпийские игры для всех россиян и для всех, кто приедет. Я знаю, что очень много россиян занимается спортом, и я думаю, что, если бы у них были лучше условия, то… Они всегда получают очень много призов, я просто удивляюсь, потому что мы видим какие условия для спортсменов. Правда, сейчас они улучшаются, но это не то, что в США или в Канаде, или других странах, где они имеют доступность почти везде.

— А почему так? Не экономика точно, не экономика причина?

— Я думаю, что одна из причин это то, что там стали бороться за права.

— Сами инвалиды?

— Конечно. В 60-70-х годах, а здесь была другая страна. И люди с инвалидностью тогда даже не мечтали бороться за свои права, потому что страхи…

— Они считали это чем-то запредельным.

— Конечно. Там были люди, которые ходили в школы, но это были исключения в основном. Но это было тихо, люди жили тихо.

— Кто-то за ними ухаживал. О самостоятельности речи не шло.

— В основном семья. Если была хорошая семья, которая поддерживала, человек жил более или менее нормально, и мог что-то пробить для себя.

— Кстати, во многих городах СССР, тогдашней страны, я это сам знаю, были очень мощные такие культурные базы, не мощные, а просто хорошие культурные базы в Домах культуры слепых. Это было известно. Если есть ДК слепых, то там периодически проходят хорошие концерты. Значит, там базируются какие-то коллективы. Сам ДК для слепых, или другого инвалидного сообщества означает абсолютную противоположность тому, о чем Вы говорите. Т.е. надо отменить Дома культуры для слепых и ходить им в общие Дома культуры, учиться в общих классах? Но я вот к образованию…

— Да. Я хотела бы сказать, что это может быть задача на будущее. Мне кажется, что все равно должен быть выбор. Есть в других странах общественные организации инвалидов. Например, мы проводили сейчас кинофестиваль «Кино без барьеров». Все фильмы посвящены людям с инвалидностью. Такие фестивали проходят и в Канаде, и в Англии, и в Америке. И здесь собирают людей не только с инвалидностью, а собирается очень много разных людей. И я уверена, что люди с инвалидностью тоже ходят. Есть еще организация инвалидов, где работают люди с инвалидностью. Это профессионалы, которые будут заниматься трудоустройством, которые занимаются призванием, доступностью и так далее. Это существует, и будет существовать. И мне кажется  главное, что вот эти люди, которые ходят на кинофестиваль, и, допустим, и сейчас работают в такой организации, они называются «За независимость жизни», я уверена, что они учились вместе со своими сверстниками, которые не были инвалидами. Кроме того, у них много друзей без инвалидности, они могут сделать выбор и работать в другом месте. Но они, как активисты, для себя выбрали вот такой образ жизни. К сожалению, в России сейчас очень мало трудоустроенных людей, очень мало возможностей. Отчасти от недоступности среды, отчасти от непонимания общественности, хотя это тоже потихонечку меняется. Отчасти от того, что стереотипы у многих в голове, потому что они не видят людей, они не общаются с людьми с инвалидностью. От того, что, мне кажется, не хватает программ по трудоустройству инвалидов, образование очень часто получают некачественное.

— Я не знаю, чтобы средства массовой информации популяризировали эту тему. Например, в Англии известнейший человек - Хопкинс. Ведь это великий человек, который практически обездвижен, слепой и пишет книги.

— По-моему, еще не слепой.

— Он, по-моему, ослеп.

— Да?

— Да. Он Брайлем пользовался, по-моему, или нет?

— Я не знаю, пользуется ли он азбукой Брайля, но он точно передвигается на коляске…

— У него там только кончики пальцев действуют, да?

— Вот он живет и…

—  Кто о нем знает в России?

— Я думаю, что многие знают о нем.

— Многие — это те, с кем Вы общаетесь.

— Наверное, да. Я считаю, что это наша задача, общественной организации, ну, может, и СМИ это помогают популяризировать. Но мне кажется, что мы должны тоже продвигать, мы должны выйти в общество, какие-то компании в СМИ — это должны делать чаще всего общественные организации. Мне кажется, что может быть, по каким-то причинам здесь это пока мало делается, хотя я считаю, что мы делаем очень много, мы пытаемся изменить общественное мнение, и мы делаем это с такой огромной сетью по России. Может быть, кто-то из них сейчас смотрит и участвует в дискуссии у себя дома. Но они очень много делают у себя, и пытаются изменить отношения. Они говорят о проблемах общества, они привлекают СМИ к этим проблемам, они делают плакаты, они ролики делают. Поэтому на самом деле много чего делается, но в связи с тем, что, к сожалению, телевидение не всегда готово принимать, для нас это дорого, мы например, не платим. Вот здесь возникают проблемы.

— Вот ведь вопрос! Денис, извините. Это ведь важнейшая тема на самом деле. Важнейшее дело популяризации и продвижения идеи. Дорого Вы говорите на телевидении, а нет социальных программ? Нет правительственных программ по поддержке? Нет льготных позиций?

— Есть программы в Москве. Столица обычно идет навстречу. У них несколько программ о жизни инвалидов. Одна из этих программ показывается в воскресенье утром, в 7 утра. К сожалению, я думаю, большинство людей (я точно сплю в 7 утра в воскресенье) еще спит в 7 утра. Я знаю, что в Англии, сейчас у нас на фестивале были актеры с инвалидностью, их фильм получил приз на нашем фестивале. Они говорили о проблемах актеров с инвалидностью. Я думаю, вот хорошо бы до этого дорасти. Они снимаются в сериалах (есть такие сериалы). И это не люди, которых посадили на коляску и они ничего не понимают. Актер-инвалид это человек, который относится к этому, как к актерской деятельности. Это очень важно, надо развивать эту часть. Не только отдельные программы, но когда в программе есть люди с инвалидностью. Я уверена, что есть среди инвалидов очень много талантливых людей, которые хотели бы стать актерами, но, к сожалению, в их положении очень сложно попасть в вузы. В связи с возникающими барьерами они туда и не идут. Вот это тоже очень важно. И в обычной рекламе. Если мы в рекламе будем видеть семью, и там, в семье человек с инвалидностью, и мы его не видим несчастным (а то смотришь, он весь такой несчастный и ты не знаешь, как ему помочь), а наоборот, человек, который работает, имеет семью. Я знаю много таких людей, которые имеют детей. Есть такие люди, и их бы было больше, если бы у них было больше возможностей. Но желание жить полноценной жизнь есть у многих.

— Есть великие образцы американской кино-культуры. Я вот сейчас сижу и вспоминаю... Рейнмэн, «Человек дождя» - знаменитый фильм с великим Дастином Хоффманом.

— Только Дастин Хоффман без инвалидности. (Смеется).

— Он же играет инвалида.

— Фильм замечательный.

— Рея Чарльза можно вспомнить, слепого музыканта величайшего, можно вспомнить фильм про великого математика…..

— Да он недавно показывался…

— И в России были образцы: те же самые слепые музыканты и так далее. Но это скорее единичный случай, чем…

— Во многих странах мира это уже не единичный случай.

— Норма?

— Нет, наверное, людская гениальность никогда не станет нормой.

— Но хотелось бы, чтобы это было нормой.

— Но талантливых людей очень много. Я считаю, что у каждого человека свой талант. Надо просто дать возможность его развивать. К сожалению, в связи с тем, что не хватает образования для детей-инвалидов, хорошего образования, хотя они включены в программы.  Почему мы считаем очень важным, чтобы они были включены. Я думаю, что хотя они и получили бы образование в каких-то специальных школах...

— Вы о специальных школах говорите? Они слабее, чем обычная образовательная?

—  Все равно эта школа не в обществе.

— А вот Вы о чем говорите?

— Когда человек не находится в обществе, он сталкивается с реальной жизнью. И это разнообразие дает очень много. Когда у нас разное окружение, тогда мы учимся, мы развиваемся. Поэтому, когда мы помещаем ребенка туда, хотя, может быть, там он получает хорошее образование, но он изолирован от всего другого общества. Ему надо все-таки учиться жить. Мы много чему учимся в таких школах, в том числе и ответственности. И, как правило, в этих школах (по крайней мере, мне мои коллеги рассказывали, которые там учились), что поблажки везде, они не заставляют людей работать, как следует. Потом, нет чувства соревновательности. Я имею в виду здоровое чувство соревновательности, когда человек хочет лучше, стремится к чему-то. Мы в обществе все разные, и школа должна быть моделью общества. И это важно и для детей с инвалидностью, и для их сверстников без инвалидности. Как же они будут развиваться дальше, как же они будут принимать человека с инвалидностью в обществе.

— Я понимаю, но когда человек учится в школе… Мы все знаем, что в определенном возрасте дети очень злые существа, да?

— А что, у Вас…

— Нет, я о другом. Хочу сказать, что плюс ко всему у инвалида существует проблема. Вот инвалид — опорно-двигательная система. Когда человек на коляске и он приходит в обычный класс, а там существуют перемены, там существует жизнь после школы. Что, к каждому ребенку надо приставить психолога, который будет бороться с этими проблемами? Или ребенок пусть сам справляется с ними?

— Нет, как правило, когда ребенок в школе с малого возраста, вот здесь этих проблем очень мало, их почти нет, потому что его воспринимают как члена своего класса. Он там свой человек. Он такой же студент, как и все остальные. Поэтому я думаю, что это надо приветствовать. Дети, когда нужна кому-то помощь, они сами придумывают, как помогать. Конечно, сложнее, когда ребенок уже взрослый, и его включают в класс. Но я уверена, что все равно есть какие-то способы, это не обязательно психолог…

— Я уж не говорю о таком чувстве как любовь, которая возникает в таком возрасте.

— Ну и хорошо!

— Ну, мало ли!

— А что «мало ли»? И хорошо! (Смеется).

— Понятно, но, если это невзаимная любовь двух людей, тут без проблем…

— А может, наоборот - у них будет взаимная любовь!

— А вдруг нет!

— Ну, и что? Это жизнь! Молодой человек, или девочка…

— Это жизнь, но только это может на психике отразиться очень сильно.

— Это может отразиться на психике…

— Человек будет думать: «А может быть меня из-за этого и не любят!». Может так быть?

— Да, может так быть.

— Я поэтому и спрашиваю — какова психологическая помощь, как рассматривается этот вопрос. В школах должен быть психолог для таких детей, если они объединяются? Я не говорю о школьных туалетах, может они в Штатах другие, но у нас в России они определенные.

— Их перестроить надо. Мы помогли перестроить такие туалеты в школах Москвы, в Бурятии только что был построен... Это не так сложно, и это не такие большие вложения.

— Ну, бог с ними, с туалетами. А вот психика, как с этим работать? Как Вы смотрите на этот вопрос.

— Конечно, в школе должна быть какая-то поддержка со стороны специальных педагогов и, может быть, со стороны психологов, которые понимают вот эту проблему. Например, в Москве к этим школам прикреплены центры. В Центральном округе есть школы, которые развиваются как инклюзивные школы. Есть центр, он называется — «Тверской». Там есть специалисты, которые курируют школы, помогают по необходимости. Есть педагоги, которые наблюдают, и, если они видят проблемы, то они могут посоветоваться с психологом. Там есть школьные психологи, но мне кажется, что это совсем не обязательно, чтобы они там были постоянно. Для каких-то детей, может быть, там действительно есть специальные потребности. Но тогда опять же есть специальные психологи или специалисты из этого Центра, которые периодически и консультируют педагогов, и работают с детьми. Они разрабатывают для каждого ребенка индивидуальный план по обучению, но там может быть элемент, связанный с его включением в социум, в класс. Они как специалисты все это рассматривают. Мы видим это, когда заходим в детский сад, здесь в Москве несколько замечательных детских садов, где учатся разные дети — с инвалидностью и без нее. Они иногда, мне кажется, что не замечают, что этот ребенок немножко отличается от них. Потому что они его воспринимают таким же, как и себя самих. Или наоборот все разные. Они это все приветствуют, и нет никаких психологических проблем там.

— Это то, о чем мы с Вами говорили: с малых лет…

— С малых лет. Это лучше всего, когда дети начинают общаться между собой с детского садика или даже раньше, если это возможно. И, конечно, с малых лет важна поддержка семьи. И родители уже знают, могут быть готовы к каким-то проблемам, которые будут возникать. Вот этого, естественно, не хватает сейчас. Но я знаю, что есть московские программы (и, слава Богу, что они есть в Москве), чтобы развивать детские сады, чтобы в каждом округе… Я думаю, что есть план, чтобы вообще почти все детские сады были инклюзивные, чтобы любой ребенок этого района - например, ты живешь здесь, ты идешь в соседний детский сад - имел поддержку. Я думаю, что это будет не завтра, не через два года, но есть план, и это важно. И этот план имеет финансирование, и сейчас в Москве это развивается. И во многих городах это сейчас есть, по крайней мере, есть работа со школами, например, в Ухте, в Коми, там несколько школ. Одна школа доступная, и одна принимает детей-инвалидов. С ними работает местная общественная организация инвалидов. Это местный ВОИ (Всероссийская организация инвалидов – С.А.), они поддерживают родителей. И мы знаем, что и местное образование очень их поддерживает, сейчас и Сыктывкар тоже подключился. В Самаре это тоже присутствует, в Бурятии, в Улан-Удэ сейчас открывают несколько школ инклюзивных. Если учитывать размах России — это очень мало. Но во многих городах России сейчас развиваются такие школы (в Архангельске, во Владимире). Школы открываются в основном по инициативе общественных организаций. Но они нашли поддержку и среди власти.

— А кто финансирует Вашу программу?

— Мы очень тесно работаем с ЮНИСЕФ (UNICEF), для которого инклюзивное образование  является одним из приоритетов. Нас поддерживает USAD, это агентство международного развития США, Европейский Союз поддерживает такие идеи.

— Российское правительство поддерживает? Финансово?

— Финансово нет. Нас поддерживает московское правительство. В других городах почти всех наших партнеров, которые занимаются подобными программами, поддерживает местная власть. Разная поддержка: это может быть поддержка офисом, это может быть финансовая поддержка.

— Целенаправленной большой правительственной, государственной программы в России нет?

— Нет пока. Мы считаем, что это беда, это должно развиваться. Но мы надеемся. Я говорила о Конвенции. Так вот приоритет в Конвенции — это инклюзивное образование. Конечно, когда Россия ратифицирует - а мы верим в то, что Россия будет ратифицировать Конвенцию - тогда все законодательство должно быть адаптировано под Конвенцию. Естественно, законодательство в России будет меняться, оно будет одним из ключевых моментов инклюзивного образования. Это не значит, что все специальные школы будут закрывать. Мне кажется главным здесь то, что будет выбор у каждой семьи. Поэтому должны быть соответствующие условия в обычных школах, чтобы родитель захотел ребенка с синдромом Дауна, или если у ребенка аутизм, отдать в обычную школу около дома и там же получить поддержку.

— А как быть с людьми слабовидящими? Вот как они в обычной школе могут учиться?

— Я думаю, что также как и обычные дети. Например, в Штатах практически все дети - и слабовидящие и незрячие (там почти 90%) - учатся в обычных школах. Только они с малых лет ходят в специальный центр, который их обучает ориентированию, который их обучает языку Брайля и готовит к школе, а потом их сопровождает в школе. Поэтому сопровождение, конечно, важно. Те специалисты, которые есть здесь в России, их будущее — это поддержка инклюзивных школ. Поэтому когда дети будут там учиться, им необходима будет поддержка.

— Мы знаем, что в Соединенных Штатах наполняемость классов 5-7 человек…

— Да, неправда!

— А сколько?

— Да, неправда! 20-25 человек точно. В Англии — там 30 человек в классе. Я была в Индии — там очень большое количество, человек сто.

— Как учителю быть, я понимаю, если бы в обычной школе, был бы отдельный класс для детей с проблемами. Но это же дети «точечно» включены, в классе, например, один человек, в классе, там, из 25 человек — 2 человека. Как учителю с ними работать?

— Я приведу пример Германии. Мы недавно ездили туда со специалистами из России. Это были родители детей-инвалидов и директора школ. И мы видели как они (маленькие дети, 2-й класс был) учатся полтора часа. Сначала все скептически отнесли к этому: полтора часа, это невозможно. В группе было 20 человек. Как они работают? Дети там не сидят за столом по полтора часа, они активно участвуют в занятиях. Во-первых, они сидят по кругу. Сначала они обсуждают «важные» вопросы: как в семье, какая погода, все то, что происходит вне школы. После этой дискуссии в круге, им дают задание. Задание дается в разных формах: в картинках на доске, там были просто разные картинки, вырезанные откуда-то — это первое задание. Затем было написано задание, а потом еще устно задали задание. Там были дети-инвалиды: с синдромом Дауна, дети с аутизмом. И был ребенок с детским церебральным параличом. Может, были и другие дети, я не знаю, мы просто этого не замечали. Там было несколько детей, которым была оказана явная поддержка. Ребенок с синдромом Дауна не имел никакой поддержки, он участвовал во всем. И только ребенку с аутизмом немножко помогали. Как они работали? Им дали задание, это было по естествознанию. И они ходили по разным таким, я бы назвала их, станциям. И на каждой станции у них были разные задания. Их разбили на маленькие группы, и каждая группа обсуждала: что это такое? Например, стояла коробка, они опускали туда руки, и должны были понять — что это такое? — и затем обсуждала: что за камень, что за предмет. В последней группе они сидели на полу со своим педагогом и тоже что-то обсуждали, они слушали звуки — звуки моря, звуки ветра. Полтора часа для этих детей пролетали незаметно. Я сидела, смотрела и просто удивлялась. Они настолько в это были вовлечены. В конце урока, естественно, они обсуждали, что они видели, что они слышали. Дети рассказывали, а потом у них еще какое-то письменное задание было. Вот как можно, это очень важно как построить занятия.

 — Вот об этом и речь. А должен педагог проходить какое-то специальное обучение? Например, в вузе.

— Я, думаю, что да. Это просто ему поможет.

— А есть ли в наших педагогических вузах хотя бы факультативные занятия на тему «Дети-инвалиды».

— Есть, но мы считаем, что они недостаточны и пока очень традиционны. Может, в каких-то вузах они другие. Но в основной массе, где дети изучают педагогику, они, конечно, проходят какой-то курс, но он очень традиционен. И когда их спрашиваешь, то они отвечают, что даже «не помнят, что это было». Это было что-то такое, что у них не откладывалось. И они не думали, что это им когда-то будет полезно в жизни. Конечно, нужна другая методика. Сейчас есть методика, ее изучают, но пока, мне кажется, не массово. Нужно изменить инструкции, которые указывают, где в классе должны стоять парты (что нельзя в маленьких группах или в каких-то классах нельзя). Есть инструкции, которые существуют очень давно, и которые мешают.

— У Вас по России большая сеть? Все регионы охвачены?

— Нет, не все охвачены регионы — 25 городов. У нас сейчас, например, программа на Северном Кавказе, одна из наших задач там — это миротворчество. И мы считаем, что люди с инвалидностью могут быть нужными и принести в общество важные ценности: толерантное отношение к себе и к другим людям, людям, которые от них отличаются, к людям, может быть, другой национальности. Они могут быть посланцами, что сейчас и делают. И делают это успешно. Это проходит в пяти городах Северного Кавказа.

—  В каких республиках?

— Это Чечня, Осетия, Ставрополь, Адыгея, и сейчас - в Дагестане. В основном, это команды молодых людей, имеющих инвалидность, которых мы обучаем, у которых есть свои конкретные задачи, и они ходят по школам и проводят там занятия. Они общаются с родителями, они придумывают такие небольшие общественные компании, они проводят разные мероприятия и пытаются вовлекать туда других членов общества, они разговаривают. Во многих городах есть люди, которые занимаются миротворчеством, и они налаживают контакты, чтобы участвовать в их мероприятиях.

— Можно я Вам задам вопрос, на который Вы можете не отвечать. Как Вы сами пришли к этому? С чего начиналось?

— Я случайно. Мне предложили работу, это было в 1994-м году.

— Вашей семьи эта проблема не коснулась?

— Меня коснулось это позже. Я в школе, в институте столкнулась с людьми, у которых была инвалидность. Они были частью моего круга…

— Это где было?

— Это было в Штатах. Я выросла в Чикаго. Я знаю, что когда я училась, в нашей школе не было детей с инвалидностью. Это много лет назад, не скажу сколько, но это много лет назад (смеется). Но в любом случае там не было детей с инвалидностью. Сейчас есть такие дети. У меня сейчас, в моей семье (у моей племянницы), есть девочка с детским церебральным параличом. И уже сейчас у них возникает проблема школы. Когда я была у них, мы вместе обсуждали эту проблему. Я понимаю, что они (моя сестра, ее дочь, девочка, которой сейчас 4 года) тоже встречают разные проблемы в обществе. Я бы сказала проблема программы. Девочка сейчас ходит в детский сад, но она также ходит на специальные занятия.

— Это все происходит там, в Штатах?

— Да, в Чикаго. Так что позже, но эта проблема меня коснулась. Когда мне в 1994-м году предложили работу, мне показалось это очень интересным (это для американской организации), и я стала заниматься этим в России. И то, что я делала 14 лет назад это просто не сравнить с тем, что мы сейчас делаем в нашей организации. Мы тогда только-только начинали, у нас была маленькая команда, не было таких контактов с регионами. Сейчас у нас много программ — это программа по трудоустройству, по образованию, по защите прав, где, мне кажется, наши юристы действительно помогают людям защищать свои права. Мы сейчас работаем со многими организациями, мы им помогаем также развивать свои услуги. Многие из них уже совершенно самостоятельны от нас. У нас с ними есть общие программы, но у них есть еще и свои программы — это инвалидность, это родители детей инвалидов. Мы считаем, что очень важно, когда сам человек с инвалидностью и члены его семьи участвуют в принятии решения.

— Вы взаимодействуете с российскими инвалидными организациями?

— А как же? Это вся система — российская!

— Вся российская?

— Наша организация — это российская организация. Мы и наша организация стараемся взаимодействовать и с зарубежными организациями тоже, потому что у них очень большой и интересный опыт, который может нам и дальше помогать. Особенно в области инклюзивного образования, в области трудоустройства мы видим, что они очень много делают. Поэтому наша сеть, всегда тоже приветствует любое партнерство с организациями в Англии, Голландии, Германии и в других странах.

— С какими самыми большими проблемами Вы сталкиваетесь? В чем самая главная необходимость этой работы?

— В нашей работе?

— Естественно.

— Это и понимание общества, например. Если идет речь о трудоустройстве — это понимание общества, что есть такой замечательный ресурс, как человек с инвалидностью, и надо думать о том, что его тоже надо принимать на работу. Надо быть иногда более гибким, чтобы выполнять полноценно и хорошо свою работу. И мне кажется, что иногда не хватает гибкости в этой области трудоустройства. Мы видим, как успешно идет трудоустройство в других странах. И, как правило, когда более гибкий подход к принятию человека на работу и к его расписанию, даже не к должности, а к расписанию... Что еще не хватает и какие у нас проблемы?

— Естественно ратификации Конвенции не хватает.

— Да. Ратификация Конвенции — это очень важно. Что касается Конвенции вообще, мне кажется, не хватает законодательства в области образования для детей инвалидов. Нужна новая политика в этой сфере. Иногда не хватает понимания представителей власти, хотя сейчас намного лучше, чем было раньше 5-7 назад. Действительно мы видим изменения. Для того чтобы человек был полностью включен в жизнь, нам надо еще много чего сделать. Какие-то программы, законодательство, политика в области инклюзивного образования необходимы для этого. Должны быть улучшены услуги по отношению к людям с инвалидностью.

— Что Вы вкладываете в это понятие?

— Я бы сказала о реабилитации человека с инвалидностью. Либо он получает травмы, либо он рождается уже с инвалидностью, но чтобы это были не локальные случаи, когда даются консультации. Допустим, рождается ребенок с синдромом Дауна, чтобы там действительно квалифицированные люди могли проконсультировать родителей. Не сказать им — откажитесь от своего ребенка, а объяснить им, как можно помочь ребенку развиваться. Что есть такие организации, которые помогают, что есть условия. Когда у ребенка будет выбор идти в общеобразовательную школу, конечно, будет меняться отношение и соседей, и людей, которые принимают эти решения.
Ну и доступность. Хотя мы и видим, что среда вокруг нас меняется потихонечку, конечно это важно. Для того, чтобы выйти из дома, нужны определенные условия для человека в коляске, для незрячего человека. Думаю, что должна развиваться система «помощников» в России. Очень важно. Потому что кому-то все равно нужен будет помощник для того, чтобы выполнять свою работу, чтобы добираться до работы. Вот такая система, которая есть во многих странах.

— Чтобы светофоров было не два на город со звуковым сигналом…

— Это уже доступная среда, это тоже важно. По Ленинскому проспекту такие светофоры есть везде. По Комсомольскому проспекту. Единственное, что они сначала «бибикали», а сейчас нет. Поэтому надо создавать условия. Естественно должны быть мониторинги или ремонт. Мне кажется важным…

— Очевидно, все инвалиды живут вдоль Ленинского проспекта…

— Они живут по всей Москве, но идеи мониторинга, по-моему, не хватает. Мониторинг условий, мониторинг, когда будет развиваться в школах. Должна быть картина, какой должна быть инклюзивная школа, Положения. Потом, когда школы развиваются, идет мониторинг вот этой ситуации. И мне кажется, тут важна система независимого мониторинга. Для людей, которые занимаются мониторингом, это очень важно. Не только в области услуг. Мне кажется иногда, вот этого очень не хватает, чтобы отслеживать, если дается какое-нибудь финансирование на развитие услуг, и мы должны понять через 2 года — насколько они были востребованы, насколько эти услуги действительно ответили на потребности людей. Мне кажется, что вот такая система должна развиваться.

— У Вас приветствуется волонтерство? У Вас есть сеть волонтеров?

— Да. У нас не совсем сеть волонтеров. У нас есть такие волонтеры, которые помогают нам, например, когда у нас были кинофестивали. Волонтеры нам очень помогали. И я знаю, что во многих городах, у каждой организации есть, конечно, волонтеры, которые им помогают. Мы это очень приветствуем. Если волонтеров будет больше, мы этому будем только рады.

— Вот нас услышали люди, люди захотят прийти. Куда им обращаться, волонтерам?

— Они могут к нам обращаться.

— Ну, назовите свои координаты?

— У нас есть свой сайт. И если кому-то очень интересно, и он хочет получить информацию, хочет узнать о своих правах, если человек с инвалидностью, если это семья. Они могут зайти на наш сайт, получить информацию, и обратиться через сайт к нашим юристам.

— Скажите адрес.

— Это www.perspektiva-inva.ru. Потом можно звонить по телефону (495) 363-08-39. Это один из телефонов, остальные я не помню. Если у вас возникли какие-либо вопросы: об образовании, о трудоустройстве - можете отправить свое резюме на сайт. В основном, это в Москве. Но, если Вы живете в одном из тех городов, с которыми у нас есть партнерские отношения, тоже можно обратиться к ним, и они постараются помочь. Наша программа по трудоустройству, все-таки, больше сейчас развита в Москве.

— Вы постоянно расширяете сеть?

— Стараемся, мы ищем…

— У Вас есть какой-либо перспективный план?

— Мы ищем себе партнеров, которые к нам обращаются, потому что у них должно быть свое финансирование. И мне кажется, что и финансирование, и ценности такие же, как у нас.

— Скорее, второе важнее, чем первое. Из второго истекает первое.

— Да. Спасибо. И, если они готовы активно участвовать, мы это только приветствуем. У них есть свои сети, которые тоже развиваются, и мы также с удовольствием принимаем участие в них. У многих наших организаций есть местная коалиция, которую они тоже развивают. Выдвигают разные направления. Есть замечательные организации, которые защищает права, у них юристы, они работают со студентами. К ним можно обратиться, и они всегда готовы оказать помощь в различных вопросах. Есть один очень важный вопрос — это знать свои права. Когда мы знаем свои права…

— Это не только инвалидов касается.

— Не только людей с инвалидностью, но и членов их семей. Иногда мы просто не знаем, на что мы можем рассчитывать. Например, если речь идет об образования, то Конституция говорит о том, что любой ребенок имеет право учиться. И мы используем это. Есть закон о социальной защите — ребенок с инвалидностью имеет право учиться, имеет право доступа к транспорту. Сейчас многие знают историю, когда аэрокомпания нашего сотрудника не пустила в самолет. Зная свои права, имея доступ к юристам, наши юристы, например, могут вам помочь, если вы захотите, они даже могут вам выслать ссылку или даже информацию о том, какие у вас есть права в этой области. Зная это, вы намного сильнее, вы можете идти судиться, но вы можете просто идти, и общаться с людьми, и чувствовать себя более сильным, вооруженным. Таким образом, можно чего-то достичь. Вы должны знать о своих правах, при этом быть ответственным, это тоже очень важно. Чем мы и наша организация больше будем выступать и за свои права, чем больше будем помогать и другим это сделать, тем лучше будет инвалидам. Мы к этому относимся очень ответственно. Я считаю, каждый из нас может это делать. Это может быть любая помощь, например, соседу.

— Это значит, что не обязательно действовать через организацию. Можно действовать и частным образом?

— Важно, конечно, знать свои права. Очень много есть у нас прав, о которых мы не знаем и не можем их защищать. Когда мы знаем свои права, и знаем, как их защищать — мы себя чувствуем более уверенными, что тоже немаловажно.

— Спасибо, Денис, что пришли к нам.

— Пожалуйста.

— Я не знаю, стоит ли и правильно ли это поздравлять с днем инвалида?

— Можно поздравить.

— Как-то не укладывается у меня в голове это — поздравлять с днем инвалидов.

— (Смеется) Я думаю, что это надо называть — Днем защиты прав инвалидов! Давайте вот так  назовем.

— Поздравляю тогда Вас с тем, что есть хотя бы один день в году — 3 декабря — хотя их должно быть 365, а в этом году 366 дней.

— Спасибо, что Вы такую тему поднимаете.

— Да, я думаю, что мы эту тему не прекратим, и будем периодически к ней возвращаться.

— Хорошо.

— В том числе, по вашей надобности, по надобности вашего сообщества.

— Хорошо.

— Спасибо большое!

— До свидания!

 

Источник: "Новая газета" - http://www.novayagazeta.ru/st/online/362188/